Sans titre 1

Imaginez les 86 milliards de neurones logés sous votre crâne. Vous vous représentez le câblage ? Imaginez à présent un courtcircuit généralisé. Les plombs sautent et vous êtes dans le noir. La crise d’épilepsie, c’est, au sens propre, un orage électrique dans le cerveau. Je suis seul dans ma pénombre. Quand je sors de ce trou noir, je découvre une rangée de témoins soulagés qu’une scène d’horreur de Walking Dead ait été interrompue par le générique de fin. Ils ont assisté à LA crise, la fameuse crise. Je ne suis pas le seul. Il y a en France 800 000 épileptiques, dont la moitié a moins de vingt ans. »
 Alexandre Lafont est épileptique depuis l’âge de seize ans. Il est décomplexé, drôle, moderne, passionné de science. Sur YouTube, il se transforme en Épilepticman, un personnage qui raconte la vie quotidienne d’un épileptique. Son récit nous fait découvrir les discriminations, les traitements, les épileptiques célèbres, mais aussi les occasions envolées, les filles qu’on aurait pu aimer, les talents qu’on aurait pu exercer, les carrières qu’on aurait pu embrasser, ces vies qui demeurent virtuelles. Il fait également le point sur l’état des connaissances médicales. Avide de comprendre et d’explorer tous les détails, même les plus inattendus, de sa maladie, l’auteur répond à des questions que beaucoup se posent : Un épileptique peut-il avaler sa langue ? Utiliser les jeux vidéo ? L’épilepsie est-elle contagieuse ?…

Alexandre Lafont est youtuber. Sur sa chaîne, ses vidéos tentent de rassembler les gens auteur d’un même sujet: l’épilepsie. Epilepticman est le personnage qu’il s’est construit pour parler de sa propre épilepsie.

Dans ce livre, il retrace sa vie d’épileptique en partant de sa première crise. Il nous montre les bouleversements que ça a provoqué dans sa vie. On le suit au rythme fréquent de ses multiples crises et des conséquences, autant physique que mental. On le suit également au rythme des discriminations rencontrées et des regards peu tendres des individus qu’il rencontre. A la lecture du livre, j’étais révolté par cet établissement scolaire qui ne le soutient pas. Même si malheureusement, c’est le cas pour tous les cas de handicap. Malgré tout, l’auteur tente de continuer à vivre sa vie. Il ne peut pas faire tout ce qu’il avait prévu, mais fini par trouver sa voie.

Ce livre m’a permis et va vous permettre de vivre une crise d’épilepsie de l’intérieur. Pas la crise en elle-même puisqu’il n’est pas conscient à ce moment-là, mais l’après. De ressentir les douleurs que la crise provoque. L’auteur fait beaucoup d’humour, mais sa confiance en lui en prend un sacré coup. Après avoir lu ce témoignage, vous ne regarderez plus de la même façon une crise d’épilepsie.

L’auteur est jeune, donc ses références le sont également. Ça peut en dérouter quelques-uns. Personnellement, je connais ses références, donc ça ne m’a pas dérangé. A côté de ça, c’est une personne qui s’intéresse beaucoup à la science et à la mythologie donc ça revient régulièrement dans le livre. Sue l’écriture encore, c’est vraiment un livre agréable, qui se lit très bien.

Au fil de son histoire, il nous distille des conseils pour mieux gérer les crises et adopter les bons gestes si nous sommes témoins d’une crise d’épilepsie. Son témoignage peut éclairer de nombreuses personnes sur ce qu’elle traverse ou ce que traverse un proche. C’est mon cas.

Objectif rempli pour ce livre qui veut parler de l’épilepsie sans pathos et ton docte. A lire!